İlaç 2 yaşa kadar verilmeli


İlaç 2 yaşa kadar verilmeli

İstanbul'da yaşayan Esra ve Kemal Çelik çifti, Tip-1 SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalanan 13 aylık çocukları Ada için yardımseverlerden destek bekliyor.

Çelik çiftinin tek çocukları olan Ada'nın, doğumundan bir ay sonra yapılan tetkiklerinde Tip-1 SMA hastası olduğu ortaya çıktı. Ada'nın; kaslarda güçsüzlüğe, yutma ve solunum problemlerine açan hastalıkla ilgili Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesindeki tedavisi sürüyor. Anne Esra Çelik, gazetemize gönderdiği yardım isteği için paylaşımında Tip-1 SMA hastası bebeklerinin büyük baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri olmadığını ve desteksiz oturamadığını söyledi. Anne Esra Çelik kızı Ada' nın durumu hakkında yaptığı bilgilendirmede "Ada'nın hastalığına teşhis konduktan sonra Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesinde tedaviye başlandı.

İLAÇLARIMIZ YETERİ DEĞİL

Tedavide kullanılan bir ilaç var. Bu aldığımız ilaç Ada'nın SMN 2 kopya sayısını daha fazla çalıştırarak onu hayatta tutmaya çalışıyor. Fakat puanlamayı  gelişim) geçemediğimiz için bunu da alamıyoruz. Bu ilaç da yeterli olmuyor. Yanında farklı makineler ile solunum desteği ve fizik tedaviler uyguluyoruz. Bu süreçte yutma problemleri yaşadığımız için Ada şu an burnundan NG hortumu ile besleniyor.

Avrupalı Türkler’den de yardım istediklerini belirten anne Çelik, "Ne olur bize de destek olun. Bizim yavrumuz da hayata tutunsun. Ada'ya bakınca çaresizlikten gözlerimizden yüreğimize kan akıyor. Biz de çocuğumuz kalksın, yürüsün, bisiklete binsin istiyoruz" dedi.

15 YILDIR ÇALIŞTIĞIM İŞ YERİNDEN AYRILDIM

Kızına bakabilmek için 15 yıldır çalıştığı iş yerinden ayrıldığını ve bir yıldır sadece Ada'yı hastaneye götürüp getirmek için dışarı çıktığını anlatan Anne Esra Çelik, ayrıca çağrısında devletten, SMA hastalığı tedavisinde kullanılan bu ilacın Türkiye'de de onaylanmasını ve SGK kapsamına alınmasını istediklerini ifade etti. Baba Kemal Çelik de SMA'nın çok sıkıntılı bir rahatsızlık olduğunu söyledi. Bir anlarının bir anlarını tutmadığını, hayatlarının 2 dakika içinde değişebildiğini dile getiren Çelik, "bir bakıyorsunuz çocuğumuz morarmış nefes alamıyor. Bazen soğukkanlı olabiliyorsunuz ama bir şekilde bocalıyorsunuz. Eliniz ayağınıza dolanabiliyor" diye konuştu. Ada' ya yardım etmek isteyenler aşağıdaki linki kullanabilirler https://linktr.ee/adayaumutol

Yorumlar

Yorum Gönder